No šī gada 7. augusta Reto slimību koordinācijas centrs sāks psiholoģiskā atbalsta grupu organizēšanu pacientiem ar Šarko-Marī-Tūta slimību jeb iedzimtu sensori-motora demielinizējošu aksionālo polineiropātiju, informē Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas pārstāve Vita Šteina.
Pēc viņas paustā, šīs ieceres mērķis ir radīt pacientiem iespēju satikties, pārrunāt aktuālos ikdienas jautājumus un dalīties savās domās, tādējādi apmainoties ar noderīgu informāciju un sniedzot savstarpēju emocionālu atbalstu.
Šarko-Marī-Tūta slimība ir izplatīta visā pasaulē, un tā vienādi skar kā vīriešus, tā arī sievietes. Visbiežāk slimība sāk izpausties bērnībā vai pusaudžu vecumā. Parasti slimība nemazina dzīves ilgumu, tomēr ietekmē tās kvalitāti, proti, pacientiem ir tirpšanas sajūta, jušanas traucējumi, sāpes rokās un kājās ar progresējošu muskuļu vājumu. Slimība progresē ļoti lēni un izraisa muskuļu izdilšanu, kas rada grūtības staigāt, kustēties, noturēt stāju un līdzsvaru. Sliktā stāja un neērtā staigāšana rada pacientam sāpes, turklāt slimības vēlākos posmos var būt vajadzīgas arī staigāšanas palīgierīces.
Kā norāda Reto slimību koordinācijas centra psiholoģe Kristīne Ķiece, lai mazinātu Šarko-Marī-Tūta slimības ietekmi uz pacientu dzīvi, būtiski saņemt un sniegt atbalstu, celt pārliecību par saviem spēkiem un stiprināt iekšējos resursus. “Psihologa vadībā atbalsta grupas dalībnieki mēģinās saprast un atrast, kas palīdz pārvarēt grūtos brīžus, dod spēku un sniedz prieku dzīvē. Centīsimies radīt sajūtu pacientiem, ka viņi nav vieni – mēs atbalstīsim viens otru un dalīsimies savā pieredzē,” norāda Ķiece.
Atbalsta grupas tikšanās notiks Reto slimību koordinācijas centrā, Rīgā, Vienības gatvē 45, Ģenētikas mājā, katra mēneša pirmajā otrdienā no plkst. 11 līdz 12030. Šogad grupas tikšanās notiks 7. augustā, 4. septembrī, 2. oktobrī, 6. novembrī un 4. decembrī.
Lai pieteiktos, pacienti tiek aicināti zvanīt Reto slimību koordinācijas centra klientu apkalpošanas speciālistam uz tālruni 67514618 katru darba dienu no plkst.8 līdz 16.
