Ašera sindroms - slimība, kas atņem gan redzi, gan dzirdi
Septembra trešajā sestdienā pasaulē atzīmē Ašera sindroma (Usher syndrome) dienu. Šogad tā iekrīt 16. septembrī.

Ašera sindroms ir ģenētiska slimība, kas raksturojas ar dzirdes zudumu un progresējošu redzes zudumu. Tas sastopams reti, tomēr arī Latvijā ir cilvēki, kuriem diagnosticēts šis sindroms. Daudz vairāk ir Ašera sindroma gēnu nēsātāju - apmēram katrs desmitais iedzīvotājs. Taču ir vairākas Ašera sindroma formas, un iespēja sastapt līdzīga gēna nēsātāju nav liela.

Roberts Ameļko mācījās vājdzirdīgo bērnu internātskolā Valmierā. Viņš māk zīmju valodu, lieto dzirdes aparātu, labi runā un lasa. Apmēram 13 gadu vecumā viņš sāka sūdzēties par to, ka slikti redz krēslas stundās, bet tolaik par tādu Ašera sindromu ne viņš, ne citi apkārtējie cilvēki neko nezināja.

Šobrīd Roberta slimība progresē, un sliktā redze bremzē gan lasīšanas ātrumu, gan rakstīšanu. Arī zīmju valodā sazināties kļuvis grūtāk, jo sarunu biedra rādīto viņš var saskatīt tikai tad, kad ir gaišs. Tumšā telpā vai vēlā vakarā uz ielas viņš šādi vairs sazināties nevar.

Vēl pavisam nesen Roberts strādāja par ierēdni Valsts ieņēmumu dienestā nodokļu maksātāju un reģistrācijas daļā, taču šī gada maijā tika atlaists sakarā ar reorganizāciju un štatu samazināšanu. Roberts atzīst, ka nav spējis strādāt paaugstinātas intensivitātes apstākļos un atpalicis produktivitātē. Pašlaik Roberts ir bezdarbnieks un vēlas atrast citu darbu - vēlams, tuvāk dzīvesvietai, jo no pieredzes zina, ka ir problēmas pa tumsu no rītiem braukt uz darbu un vakarā atpakaļ no tā. "Man vajadzēja ņemt līdzi lukturi, vai arī lūgt mammai, lai sagaida pie autobusa pieturas." - viņš stāsta. - "Manas redzes problēmas tagad ir daudz lielākas nekā dzirdes problēmas. Pagaidām esmu trešās grupas dzirdes invalīds, bet tuvākajā laikā būs jānoformē otrās grupas redzes invaliditāti. Man palīdz sociālā darbiniece, kas man izstrādājusi atbalsta programmu."

Citus cilvēkus, kuriem ir Ašera sindroms, Roberts nepazīst.

Pasaulē esot apmēram 400 000 nedzirdīgi neredzīgo cilvēki ar Ašera sindromu, un 2008. gadā ir izveidota "Ašera sindroma koalīcija", kura strādā, lai palielinātu informētību par šo slimību un sniegtu atbalstu pacientiem un viņu ģimenēm.

https://www.usher-syndrome.org/  

Latvijā ir bijusi biedrība "Palīdzība nedzirdīgi-neredzīgiem cilvēkiem", taču jau pasen tā ir likvidēta. Šobrīd nedzirdīgi-neredzīgos cilvēkus mēģina apzināt Latvijas Vājdzirdīgo atbalsta asociācija "Sadzirdi.lv".

Sarunu ar Robertu (Jāni) publicēja arī portāls Veselam. http://veselam.la.lv/2017/09/15/istaba-ka-piedumota-jana-stasts-par-slimibu-kas-atnem-dzirdi-un-redzi/

Komentāri
ES
2017-09-26 10:46:12
"Roberts atzīst, ka nav spējis strādāt paaugstinātas intensivitātes apstākļos un atpalicis produktivitātē." Skumji, ka neviens nav aizstāvējis šī cilvēka intereses un iespējas turpināt strādāt.
Vārds: *
Komentārs: *