18. septembris - Ģenētisko slimību diena
18.septembrī, t/c „Galleria Riga” PopUp galerijā tika atzīmēta Ģenētisko slimību diena, kuras ietvaros notika biedrības „Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”” otrās avīzes atklāšanas svētku pasākums
Ģenētiski pārmantoto slimību dienas apmeklētājiem bija iespēja klātienē piedalīties ģenētiķes dr. Zitas Krūmiņas lekcijā par ģenētiskajām slimībām, kā arī neiroloģes – imunoloģes dr. med. Viktorijas Ķēniņas lekcijā par enzīmu lomu organismā.

Bija iespēja iepazīties arī ar informāciju par biedrības aktualitātēm, tostarp informāciju par juridiskajām nepilnībām un pacientu tiesībām reto slimību jomā, kā arī klātienē iepazīties ar pacientu pieredzes stāstiem un saņemt biedrības „Saknes” informatīvo avīzi.

Katrs interesents varēja aizpildīt anketu un kļūt par biedrības „Saknes” biedru, kā arī neformālu sarunu gaitā iepazīties un  dalīties savā pieredzē ar ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem, līdzcilvēkiem un speciālistiem.

Par ģenētiskajām saslimšanām

Ģenētiski pārmantotas slimības bieži vien ir mantotas, bet nereti gēnos vai hromosomās notiek arī pirmatnējā mutācija – kādā gēnā vai hromosomā notiek jauna mutācija. Vispazīstamākā no ģenētiskajām slimībām ir celiakija, hemofīlija, taču ir arī tādas reti sastopamas slimības kā Hantera sindroms, Gošē un Fābri slimība, kura pateicoties medicīnas attīstībai gada laikā atklāta jau 17 pacientiem.

Ģenētiski pārmantoto slimību diena Latvijā

18.septemris ir datums, kurā jau vairākus gadus pēc kārtas Lielbritānijas biedrība Genetic Disorders UK rīko labdarības un sabiedrības informēšanas akciju Jeans for Genes Day. Tās laikā masu medijos tiek aktualizēta ģenētiski pārmantoto slimību pacientu tēma, kā arī ikviens, kurš šajā dienā uzvelk džinsus, ziedo ģenētiski pārmantoto slimību pacientu ārstēšanai un rehabilitācijai. Jeans for Genes Day  ir valstiska mēroga akcija, kurā iesaistās gan uzņēmēji ar saviem darbiniekiem, gan skolēni, gan arī citas lielākas vai mazākas cilvēku grupas. Šāda veida akcija notiek arī Austrālijā, un otro gadu – tepat, Latvijā. Ceram, ka nākamo gadu laikā arī mūsu valstī šis notikums iegūs plašāku vērienu. Lai tas notiktu, mēs, biedrība „Saknes”, esam iecerējuši vairākas reizes gadā rīkot dažādus pasākumus, tostarp izglītojošas un informatīvas lekcijas.

 www.saknes.lv


Komentāri
Vārds: *
Komentārs: *